| 摘要註: |
約翰年輕時發現自己罹患遺傳疾病CMT(又稱恰克馬利杜斯氏症), 當時的醫療不夠先進, 只知道這種遺傳疾病好發於男性, 不幸的是, 他的女兒貝娜黛卻是家族中唯一遺傳CMT的女性, 她的下半身肢體變形、麻痺, 影響走路, 四肢的肌肉逐漸萎縮, 從小經歷了大大小小的手術, 身體裡佈滿了金屬儀器, 為了支撐她的器官, 並讓她可以繼續生活下去, 一般CMT患者害怕去面對自己的疾病, 她們只選擇隱瞞或是躲藏起來, 害怕世人異樣的眼光, 因為大多數的人根本就不知道CMT是什麼, 這只會讓他們更顯得自卑, 而貝娜黛一點都不在意別人的眼光, 她覺得她的人生掌握在自己手裡, 她大膽說出自己對抗疾病的心路歷程, 讓大家知道這個疾病的存在, 並且正視它, 藉此協助CMT病友, 走出疾病的傷痛, 勇於面對自我。 |